朱恐龍
朱恐龍

念一篇故事給他。 (37516 views)
     

下面這封信件的作者柯姐曾經協助過開放式課程的延續和發展,如果你曾經使用過開放式課程,看過上面的演講和內容,那麼你我都欠她一篇故事。

我想我應該可以唸唸朱小胖的故事給他聽聽吧。

Lucifer

http://www.facebook.com/notes/ke-yu-fang/nian-yi-duan-gu-shi-lei-ji-yi-fen-ren-qing-wei/183386728341992

柯姐的FB,最新的消息會在上面更新~~~

沒什麼好多說的,先貼出文章來,多幫一點忙吧。


(物理學家霍金也是漸凍人症ALS的患者)

讓我剪貼一個對於漸凍人的介紹,以便讓網友有一些瞭解。

發信人: M16 (花木馬) 看板: handicapped
日期: Mon Aug 21 16:24:13 2000
標題: 何謂漸凍人?

何謂漸凍人?

『運動神經元疾病』是一種進行性運動神經萎縮症,好發於四十至五十歲之中年人,
病患的肌肉會逐漸萎縮至無法動彈,病情惡化後就像植物人一樣,但是意識還是清醒的,
這種情形猶如把人放進冷凍櫃一樣,因此稱為「漸凍人」。

早期症狀輕微,可能只是手突然無法握筷子、或是走路偶爾會無端端跌倒、聲音沙啞
肌肉抽動、容易疲勞等一般症狀。病程開始後,慢慢進展為手腳無力、肌肉萎縮,接下來
無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語、吞嚥困難、連進食流質食物也會嗆到。

最後隨著呼吸肌肉萎縮,呼吸困難的病患可以有兩種選擇,如果選擇氣管切開術,
就再也離不開呼吸器,而且必須住進呼吸治療中心;如果不選擇氣切,
則必須接受安寧團隊的照顧直到死亡,這段時間可長至十幾年,短者一、二年,
最殘酷的是病人意識清楚地看著身體的變化,卻無力改變。

Follow up:

我的表弟來自彰化靠海、一個逐漸凋零的村落,四、五年前老天爺跟他開了一個玩笑,在一場鼻腔的手術之後逐漸發病。先是手腳無力、常常跌倒,慢慢的手腳萎縮無法站立,原先還能坐在輪椅上四處移動,一個多月前因病情惡化,現在必須靠呼吸器才能呼吸,也因為做了氣切,所以原本還能靠自己的聲音表達意思,現在只能靠注音板來溝通。

表弟自從得到這個怪病之後四處求醫,但醫生一直找不出病因,甚至連病名都無法確定。最近醫生終於開出診斷為「漸凍人」的證明,然後他才能辦理「重大傷病卡」,也就是過去這四、五年來他們在醫療上並沒有得到特別的幫助。

被確診為「漸凍人」後,上星期三彰化的醫院幫他安排轉院到台北的忠孝醫院 – 一個有漸凍人專科的醫院,但是也帶來了其他的問題。他們在台北除了我以外,舉目無親,他的老婆特別向公司請假一星期北上來照顧他,這個病需要長期的照顧,所以她在掙扎要不要把工作辭掉,好全心照顧表弟。


自從表弟得病後,他的太太一邊工作、一邊照顧小孩,還要照顧逐漸失去各種行動能力的表弟。以至於她常常累的得在下班後先短暫補眠一下,然後再起來應付表弟晚上需要頻頻醒來的翻身工作。二個兒子也都正值國中的求學階段,由於鄉下學校距離太遠、且大眾運輸系統不發達,還得天天接送。但是她從表弟發病後,沒有一句怨言,不離不棄。相較於當今社會充滿誘惑、自我與遺棄的婚姻關係、她的付出、堅強與韌性,不僅感動她的公婆、表弟的兄弟姐妹,也感動了我。我一直想我可以為他們做什麼?

表弟的父親 – 我的二舅是一位孝子,外婆中風後到臨終前的照顧幾乎都是他一肩扛起,儘管他們有六個兄弟。這個身教也影響了他的下一代,表弟發病後,我除了看到他老婆的忠貞與堅強外,我還看到他的兄弟姐妹的承擔,經濟上的付出、照顧上的協助以及二個小孩的扶養,完全展現家族的凝聚力。在當今人情淡薄的社會,我再次為他們全家人的行動與榜樣,獻上高度的敬意。

再來談談表弟,他一直沒有放棄,堅強的求生意志讓他願意自費嘗試各種可能的醫療方式,雖然最後都沒有看到成效。昨天我去看他時,我們嚐試以讀唇語加上注音版的方式溝通,才體會能說話是多麼美好的一件事,也很難想像他得面對的挫折有多大!溝通這個基本的人際需求,對他有多麼的辛苦與困難。


(這是其他病友自製的注音板,順便補充一下,這是漸凍人協會的FB帳號: http://www.facebook.com/mnda.tw


所以我想要做一件事,需要懇求大家的幫忙!希望找到願意為他們做一件事的人,不管你認不認識他們。

這件事就是請你到醫院為他唸一段文章!

表弟的聽力還在,只能躺在床上什麼事都不能做,什麼事都得靠別人幫忙。但是他還有聽力、還能思考也還能接收好文章。如果你看了這篇文章,有所感動願意為他做一件事情,那麼請你帶著一篇你想送給他的文章或故事,到醫院唸給他聽。如果你不方便前來,但是有好文章可以提供,也請你寄給我,由我或他的家人來幫忙代唸,但記得告訴我你是誰,好讓我們轉達給他。我希望用這樣一個小小的行動,來讓他感受到台北的溫暖,來對他的家人致敬。如果你想要體驗與漸凍人溝通的困難,如果你想要做一件簡單的事,卻可以帶給當事人一點快樂的,請你跟我聯絡,告訴我你可以前去的時間,好讓我通知他的老婆你的前往。


柯玉芳 0916-893893
e-mail: ta.tree@msa.hinet.net
於12/07/2010

可惜我的節目沒辦法那麼簡單就放給他聽~~~~

所以這週飛碟電台的節目MP3下載檔案是這個:

http://vstorage.myoops.org/2010-12-05_21-00-00_b.mp3

影片內容在這裡啊!

http://www.youtube.com/watch?v=sB_dMCnZ5Zo

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